Cotistas da Salvar convivem com o desespero por medo da falta de medicação

Suzilane Menezes Costa se consultou com vários médicos, faz uso de quatro medicamentos diferentes para tratar o Transtorno do Espectro Autista (TEA), além de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), epilepsia, fibromialgia, depressão e ansiedade. Ela estava com toda a documentação pronta quando a Salvar precisou parar a fabricação dos produtos à base de Cannabis devido a uma ação judicial movida injustamente.

Associada, ela viu a esperança de ter uma melhor qualidade de vida se afastar sem data determinada para ser retomada. Suzilane é uma dos 28 pacientes integrados ao sistema de cotas, que beneficia as pessoas que não podem arcar com os custos do tratamento.

“Tudo isso me prejudicou muito porque foi quando eu ia começar meu tratamento e eu estou piorando muito, o que é ruim também para meu filho porque preciso estar bem para cuidar dele. E eu agora estou chorando com tudo que acontece e aí tenho dor por causa da fibromialgia, a minha vida é a base de medicação para poder cuidar dele”, contou.

Ela é mãe de Cleyton Rafael da Silva Reis, de 20 anos de idade. Cleyton é também autista, mas no nível severo, e convive com o TDAH e a epilepsia, é cotista da Salvar, mas não deve permanecer recebendo os produtos por muito tempo por falta de produção, o que foi determinado pela Justiça.

Além dos quatro medicamentos diferentes que Suzilane usa, outros seis fazem parte da rotina de Cleyton. Destes, apenas dois são recebidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que obriga a família a contar sempre com a ajuda de familiares e amigos para fazer as compras na farmácia convencional.

“O médico me disse que o tratamento com Cannabis ajudaria muito a minha saúde uma vez que os efeitos colaterais e adversos são mínimos por ser um remédio natural”, falou.

Ela lamentou o estado de Cleyton atualmente e contou que ele já começou a sentir a pressão da possível falta da ingestão do óleo de Cannabis, voltando a ter sintomas que não eram sentidos há meses por causa do tratamento que vem sendo regular.

“Ele começou a ter estereotipia, não comia mais. Com a Cannabis, ele conseguiu se desenvolver ao ponto que hoje ele consegue compreender quase tudo, principalmente porque tem altas habilidades e savant”, acrescentou.

A estereotipia é uma ação repetitiva ou ritualística, proveniente do movimento, postura ou fala, podendo ser movimentos simples, como balançar o corpo, ou complexos, como o auto-carinho, cruzamento e descruzamento de pernas e posição de marcha. Savant é considerado um distúrbio psíquico com o qual a pessoa possui uma grande habilidade intelectual aliada a um déficit de inteligência, as habilidades são sempre ligadas a uma memória extraordinária, porém com pouca compreensão do que está sendo descrito.

Suzilane disse que não entende o motivo da falta de empatia das autoridades em deixar tantas pessoas sem o tratamento adequada. “Se negado o direito ao tratamento tanto para os cotistas quanto para os não cotistas, isso poderá resultar em graves consequências para muitos de nós. Receio que essa decisão possa levar a situações extremas, como casos de desespero e pânico generalizado,” expressou com preocupação”, lamentou.

Dos 28 cotistas, 12 continuam o tratamento por serem mais graves. São casos de automutilação, câncer, autismo severo e fibromialgia em estágio avançado. Todos agora estão estabilizados, com acompanhamento médico, como informou o presidente da Salvar, Paulo Reis.

“Nós podemos garantir tratamento para estas pessoas até dezembro se não tiver mais colheita. Os demais começaram a faltar esse mês, estão aguardando o farmacêutico produzir outro lote com o último lote de extrato”, explicou.

Paulo contou que esta incerteza do futuro tem deixado associados e colaboradores da Associação tristes. As histórias de pacientes que precisam retomar o tratamento são desoladoras e inquietantes por a resolução não depender da Salvar.

“É muito desesperador saber que agora que temos estruturas básicas para aumentar a produção, estamos limitados sem poder comparecer à sede para retomar os trabalhos. Isso gera muita ansiedade nos pacientes, saber que a qualquer momento pode ficar sem acesso”, acrescentou.

Ele ainda lembrou que se trata de medicamentos de uso contínuo que não permitem a interrupção. Além disso, parar a produção pode significar perda de toda a qualidade de vida conquistada.

A Salvar aguarda a decisão judicial após uma denúncia caluniosa feita à polícia pelo ex-advogado da Associação. As provas da inocência já foram entregues e o departamento jurídico tem acompanhado para que os problemas sejam resolvidos o mais breve possível.